CRÓNICA

Un control para no perderse
en la fatalidad

 

Después del Alzheimer, el mal de Parkinson es la enfermedad neurodegenerativa que más afecta a personas de la tercera edad. Pero cuando eres uno de los pocos que lo adquieren a los treinta años, llega el momento en que el tratamiento medicinal contra este padecimiento deja de ser una opción. Ésta es la historia de Jesús Escamilla.

Por JAVIER ANGULO / Fotografía: JAVIER ANGULO

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Fue cuando se iba a rasurar. Puso la crema en su mano, y al querer aplicarla en su mejilla, la mano no llegó. Esa fue la primera señal de que Jesús dejaba de ser dueño de sus movimientos. La segunda vino poco después, cuando notó que metía el pie izquierdo de una forma extraña al caminar. Le contó a su esposa, y ella lo constató. El paso de Jesús no era el mismo de siempre. La tercera señal encendió los focos de alerta, abría los dedos de la mano izquierda al tratar de sacar su cartera del bolsillo trasero del pantalón. Decidió ir al doctor, pero ni él ni el médico quisieron convencerse a la primera de lo que poco a poco se volvía más evidente. Fue a Tucson, Arizona, por una segunda opinión. Era un problema neurológico. Le hicieron más estudios y lo confirmaron: mal de Parkinson. Jesús tenía 33 años.

 

En México no hay una estadística muy precisa, pero la Secretaría de Salud estima que en el país, más de 500 mil personas padecen esta enfermedad, y para el año 2040 se duplicará esta cantidad. El mal de Parkinson ocurre cuando hay una deficiencia de dopamina en el cerebro. La dopamina es un neurotransmisor que, entre otras funciones, regula la actividad motora. Un paciente de mal de Parkinson por lo general pierde el control de sus movimientos, presenta temblor en manos, brazos y piernas, tiene problemas de equilibrio y rigidez en el cuerpo. Sus estados de ánimo cambian de manera constante, las depresiones se acentúan. Se trata de una enfermedad crónica y progresiva para la cual no existe cura ni se conocen las causas, pero puede ser controlada mediante tratamientos. Este padecimiento afecta la mayoría de las veces a personas mayores de 60 años. Uno de cada 100 mil casos sucede antes de los 40.

 

La pérdida del centro

 

Jesús Escamilla es uno en 100 mil. Nació en Culiacán, Sinaloa, en 1953. Se casó en 1979. A los cinco años de casado le diagnosticaron la enfermedad. Su esposa, Amparo Yarahuán, recuerda que los dos lloraban sentados en una banqueta de Tucson después de haber recibido la devastadora noticia. “Ni modo Jesús, la enfermedad ya la tienes”, le dijo una vez que se calmaron. “Vamos a echarle chingazos, no nos va a quedar de otra”. Él le pidió mantener la situación en secreto en la medida de lo posible.

 

Iniciaron un largo recorrido en el que probaron diferentes alternativas. Pasaron de un doctor a otro, llegaron a intentar con medicina experimental, a veces con medicamentos que a Jesús le causaban náuseas y fuertes dolores de cabeza, pero siempre con la esperanza de que algún día saliera una cirugía efectiva contra la enfermedad. Un hombre de negocios, acostumbrado a jornadas de intensa actividad, de pronto se veía detenido por una rigidez que le impedía caminar. Iba a reuniones de las que no se animaba a salir por el enorme reto que implicaba desplazarse. Perdió el equilibrio y se cayó en muchas ocasiones. Su vida social terminó, se limitó a estar con su esposa y sus dos hijos. En medio de fuertes depresiones y una negativa a aceptar su propia condición, el parkinson comenzó a manifestarse también en el lado derecho de su cuerpo.

 

“Los meses se hacen años y los años se hacen décadas, el doctor me dice que ya hay cirugía y que tengo que considerarla”, platica Jesús. Con tres o cuatro visitas por año a Tucson para realizarse estudios y tomando hasta 20 pastillas diarias pudo llevar una calidad vida relativamente normal, pero el Parkinson no se detiene y se vuelve cada vez más agresivo. Después de dos décadas de padecer la enfermedad, un día normal para Jesús era uno en que tardaba hasta media hora para bajarse del carro, y se quedaba congelado al tratar de recorrer el pasillo que da a su habitación, a la cual llegaba finalmente bañado en sudor después de haber aplicado todas sus fuerzas en ello. Además, el medicamento lo estaba destrozando por dentro, le producía insomnio y dificultades para hablar. Por lo regular, a una persona le diagnostican esta enfermedad alrededor de los sesenta años, y le recetan un tratamiento que le controle el mal durante los próximos veinte hasta que ya no quede más por hacer. Al ser Jesús uno de los pocos casos que lo padecen a una edad temprana, el medicamento dejó de ser una opción con el paso del tiempo, su organismo ya no lo resistía. La cirugía se volvió una necesidad inminente.

“UN DÍA NORMAL PARA JESÚS ERA UNO EN QUE TARDABA MEDIA HORA PARA BAJARSE DEL CARRO, Y SE QUEDABA CONGELADO AL TRATAR DE RECORRER EL PASILLO QUE DA A SU HABITACIÓN”

Un marcapasos para el cerebro

 

Jesús tenía miedo. Le dijeron que la operación duraba entre seis y siete horas, y tendría que estar despierto durante la intervención. El doctor Thomas Norton, del Tucson Medical Center, fue el encargado de realizar la cirugía mediante la cual le implantaron a Jesús un neuroestimulador en el cerebro. En la actualidad, son pocos los pacientes de parkinson que pueden acceder a esta operación, ya que es riesgosa y cara, y para ser un candidato idóneo el paciente debe ser menor de 65 años y pasar una serie de estudios que lo califiquen como tal. Apenas en 2011 se realizó con éxito el primer implante de esta clase en México. El 16 de diciembre de 2014, luego de casi 30 años de haber sido diagnosticado con la enfermedad, Jesús fue sometido a la operación.

 

“Olía a hueso quemado”, recuerda. Y es que no le fue fácil reunir el valor para estar consciente mientras le taladraban el cráneo. “Me animé por las manos del doctor Norton, por su trayectoria como neurocirujano”, asegura. “La parte de la inmovilización se me hacía que no la iba a aguantar, porque te atan a la camilla, yo soy muy hiperactivo, cuando empezaron a operarme pensé ‘ahora sí ya me chingué’ y empecé a pedirle a Dios que me echara la mano”. Este procedimiento quirúrgico requiere que el paciente se mantenga despierto y platique con los doctores para que ellos se aseguren de no dañarle el cerebro mientras realizan la operación. Jesús contaba chistes.

 

El neuroestimulador es un dispositivo parecido a un marcapasos. Consta de un electrodo, un cable delgado cuya punta se coloca en el área del cerebro donde ocurre la deficiencia de dopamina. El cable pasa por detrás de la oreja, baja por el cuello y llega hasta la zona entre el pecho y clavícula, bajo la piel, donde se instala el dispositivo que envía los impulsos al electrodo para bloquear las señales eléctricas que causan los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Durante este procedimiento, ocurrieron dos hechos excepcionales. Primero, que el cerebro de Jesús estaba tan inflamado que sus temblores cesaron en cuanto el electrodo entró en contacto con el órgano, con el neuroestimulador aún apagado. Segundo, que la operación programada para durar hasta siete horas, finalizó con éxito en tres horas y 43 minutos.

 

La estimulación cerebral profunda sirve para reducir en forma considerable los malestares físicos causados por la enfermedad. La rigidez, los temblores y la falta de coordinación en los movimientos disminuyen a tal grado que el paciente puede volver a tener una calidad de vida óptima. El 31 de diciembre, mediante un control remoto, el neuroestimulador fue activado por primera vez.

“LA PARTE DE LA INMOVILIZACIÓN SE ME HACÍA QUE NO LA IBA A AGUANTAR, PORQUE TE ATAN A LA CAMILLA, YO SOY MUY HIPERACTIVO, CUANDO EMPEZARON A OPERARME PENSÉ ‘AHORA SÍ YA ME CHINGUÉ’”

Una crisis inesperada

 

Esa noche, en un hotel de Tucson, Jesús se levantó de la cama con los ojos desorbitados y bañado en sudor. Pedía su medicina, pero las dosis se las habían reducido gradualmente a partir del día en que el dispositivo empezó a funcionar. Decía “hey, dame eso”. “Quiero mi medicina, hijos de la chingada”. Entonces Amparo notó que Jesús había perdido el conocimiento. “No se sentía él, no era él en su semblante”, relata. Jesús le decía a su esposa “háblale a Amparo”. Quería que ella le diera las pastillas, pero no la reconocía. Se acostó con los ojos abiertos y no pudo dormir. Al día siguiente, pedía que lo llevaran a su casa en Culiacán. Amparo lo subió al carro y se lo llevó a dar la vuelta, mientras él le decía “espérate a que ella te vea, se va a enojar, no le gusta que agarren su camioneta”, refiriéndose a su esposa. A pesar de que no reconocía personas, Jesús sabía hacia dónde estaba la carretera que daba con la salida a Nogales. Indicaba por dónde ir, pero cuando Amparo regresaba al hotel, él le decía “yo no vivo ahí”.

 

Pasaron cuatro días en los que Jesús no conocía a nadie, hasta que una mañana, al despertar, le dijo a su esposa “¿qué pasó mija, dónde vamos a desayunar?”. Los doctores todavía no saben con exactitud lo que le ocurrió durante esos días, pero creen que pudo haberse debido al síndrome de abstinencia que experimentó después de que dejó de tomar la medicina. Después de todo, no debe de ser fácil para el cerebro dejar de recibir una sustancia que le fue suministrada por décadas. El 26 de enero Jesús regresó al hospital, y el neuroestimulador fue reiniciado.

 

“Es muy difícil, pero teniendo fe en Dios sí se puede, yo soy testigo viviente, cuando te animas a una operación como ésa, la fuerza te la da Dios”, opina Jesús. Nacido en el seno de una familia católica, desde niño aprendió a confiar en la voluntad de una existencia más elevada. Lleva consigo una cadena dorada de la cual pende un dije redondo con la cara de Jesucristo. Sus palabras salen con lentitud, pero sus movimientos vuelven a ser firmes y sus manos están quietas. Su mente es una que ha soportado los reveses de un deterioro gradual sin permitirse perder la lucidez. Ya puede cantar victoria, pero el trabajo continúa.

“PASARON CUATRO DÍAS EN LOS QUE JESÚS NO CONOCÍA A NADIE, HASTA QUE UNA MAÑANA, AL DESPERTAR, LE DIJO A SU ESPOSA ‘¿QUÉ PASÓ MIJA, DÓNDE VAMOS A DESAYUNAR?’”

Otra vida

 

Ahora, la tarea de Jesús consiste en recuperar su mente y su estabilidad emocional por completo, mediante ejercicios de asociación de conceptos. Cuando va por la calle lee los letreros, las placas de los carros, menciona los colores. Al pasar por una tienda, su esposa le pregunta qué venden ahí y él responde. Necesita involucrar a su cerebro en la terapia, y no dejarse caer por la depresión ni por el estrés. Si se pone nervioso o se preocupa demasiado, podría darle una razón a la enfermedad para manifestarse con más intensidad. El neuroestimulador le devuelve la autoridad sobre sus movimientos, y una mentalidad positiva hace el resto. Jesús Escamilla vivió décadas de angustia por un padecimiento del cual aún se pregunta por qué le tocó a él. Con su estabilidad recuperada, lo que sí asegura es que hoy siente lo que durante muchos años sólo formaba parte de sus ilusiones. Es otra vida.

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